Hay historias que merecen ser contadas... ésta es una de ellas.
Franco es mi bebé diagnosticado con SW en el tercer mes de vida, espero con su historia poder transmitir nuestras experiencias con el SW.
Franco: esto es por ti y aunque algunos días son muy negros, hago lo mejor que puedo, espero no fallarte...
29 junio, 2010
Mi sol
Les comparto una de las últimas fotos de Franco, así era él, esta foto me encanta por toda la paz que transmite en ella. Fué sacada un par de días antes de la operación.
Ay que bien se ve en esa foto! No cabe duda, era un pequeñín hermoso!! Sonriendo y con sus ojitos brillosos! La paz: pues viene del amor tan grande que sentía y recibía. Que gran corazón tienen al compartir con nosotros sus pensamientos. Un abrazo fuerte.
Que guapo! Era realmente un sol con esa mirada llena de dulzura y de luz. Al verno nos damos cuenta de que su esfuerzo por hacerlo feliz rindio frutos, se ve tan bien. Seguramente estará en el cielo brillando como una estrella. Y desde el cielo te bendice. Besos
Ayyyy que belleza, hacia tiempo que no lo veia. Sigue siendo un sol que ilumina todos los dias tu vida. El esta a tu lado agarrando tu mano y acompañandote en este camino tan duro. Besooooo grande.
Os mando todo nuestro apoyo....nosotros tenemos dos hijos de 11 y 9 años con minusvalia mental y sobretodo uno muy afectado pero no me puedo imaginar por dónde estás pasando y que haria si me faltaran alguno de mis hijos...supongo que a ti te tiene que quedar la tranquilidad de que por fin tu hijo descansa en paz...un enorme abrazo,Caty(Terrassa).
Un ángel que no se ha ido, ya que estará siempre en nuestros corazones, Recibe un fuerte abrazo y nuestro apoyo. Elizabeth Pèrez ROsa María Nava MAría del Carmen González Ana Betina VIdal lizperezlo@sindromedewilliams.org.mx
Agradece cada día de que este angelito llegó a ti, a ti que tuviste la oportunidad de brindarle lo necesario, a ti que pudiste aferrarte a descubrir lo que le pasaba, piensa en cuantos de estos niños habrán llegado a familias que no tienen los recursos para tratarles como es debido. Estos casos al no ser fáciles unen mucho a las familias, Franco ya ha cumplido su misión aquí y seguramente fue brindarles alegría a todos aquéllos que llegaron a conocerlo. Yo tengo un hermano con Síndrome de Williams y muchas personas seguramente no querrían que sus hijos nacieran con esta deficiencia, sin embargo yo estoy eternamente agradecida de que Dios nos haya envíado a David a nuestras vidas, ya que me ha enseñado muchísimo. Mucho ánimo porque me imagino lo díficil que puede ser esto.
ke hermoso niño!! lamentamoz mucho ke se haya ido pero alla arriba es un angelito ke kuida a toda la gente ke lo quiso y lo sigue haciendo, es algo muy trizte pero es una realidad. Esto nos llama mucho la atencion a mi familia y a mi ya que mi hermana menor tiene este sindrome ella tiene la edad de 10 años y desgraciadamente nos acabamos de dar cuenta que padece este sindrome es realmente trizte que en tanta gente con deficit en Mexico no es atendida y no tenemos la tecnologia o los medios suficientes como para dar apoyo a tantas persona con un monton de sindromes y enfermedades, en el caso de mi hermanitaapenas se va a detectar con un ecocardio como se encuentra su corazon y rogamos a Dios que éste pueda estar bien y no tenga que someterse a una operacio. Que bueno su testimonio y agradecemos a ud. y a toda la comunidad que lo siguio de cerca, mucha alegria y las mejores bendiciones para todos.
El síndrome de Williams sigue rodeado por un halo de misterio y desinformación. Sigue pasando desapercibido para muchas personas, incluidos médicos y pediatras, de modo que quienes lo padecen no siempre son diagnosticados ni reciben los cuidados para desarrollar su potencial, no sabemos qué podemos esperar de ellos o cómo convivir y cuáles son los cuidados específicos que requiere.
El diagnóstico de este padecimiento es relativamente complicado porque sus manifestaciones no son demasiado evidentes, y por ello es necesaria la opinión de un genetista con experiencia que evalúe a detalle las características físicas del niño. Es muy probable que quienes no conocen a pacientes con este problema sean incapaces de distinguirlos.
Uno de los primeros aspectos que deben atenderse en estos pacientes es la salud de su corazón, y vigilar los niveles de calcio en sangre, que pueden ser muy elevados.
Ay que bien se ve en esa foto!
ResponderEliminarNo cabe duda, era un pequeñín hermoso!!
Sonriendo y con sus ojitos brillosos!
La paz: pues viene del amor tan grande que sentía y recibía.
Que gran corazón tienen al compartir con nosotros sus pensamientos.
Un abrazo fuerte.
Que guapo! Era realmente un sol con esa mirada llena de dulzura y de luz. Al verno nos damos cuenta de que su esfuerzo por hacerlo feliz rindio frutos, se ve tan bien. Seguramente estará en el cielo brillando como una estrella. Y desde el cielo te bendice. Besos
ResponderEliminarAyyyy que belleza, hacia tiempo que no lo veia. Sigue siendo un sol que ilumina todos los dias tu vida. El esta a tu lado agarrando tu mano y acompañandote en este camino tan duro. Besooooo grande.
ResponderEliminarTe mando un abrazo enorme y muchísima fuerza.
ResponderEliminarEres una madre maravillosa.
Os mando todo nuestro apoyo....nosotros tenemos dos hijos de 11 y 9 años con minusvalia mental y sobretodo uno muy afectado pero no me puedo imaginar por dónde estás pasando y que haria si me faltaran alguno de mis hijos...supongo que a ti te tiene que quedar la tranquilidad de que por fin tu hijo descansa en paz...un enorme abrazo,Caty(Terrassa).
ResponderEliminarte mando un fuerte abrazo y mucha FE.solo quien es madre sabe lo que es el verdadero amor.
ResponderEliminarQue Dios le tenga en su reino y descanse en paz.
ResponderEliminarUn ángel que no se ha ido, ya que estará siempre en nuestros corazones, Recibe un fuerte abrazo y nuestro apoyo.
ResponderEliminarElizabeth Pèrez
ROsa María Nava
MAría del Carmen González
Ana Betina VIdal
lizperezlo@sindromedewilliams.org.mx
Miros, Franquito!!! hermoso como siempre. Gracias por compartir tan bellos momentos...
ResponderEliminarTe Quiero mucho!!!
Agradece cada día de que este angelito llegó a ti, a ti que tuviste la oportunidad de brindarle lo necesario, a ti que pudiste aferrarte a descubrir lo que le pasaba, piensa en cuantos de estos niños habrán llegado a familias que no tienen los recursos para tratarles como es debido.
ResponderEliminarEstos casos al no ser fáciles unen mucho a las familias, Franco ya ha cumplido su misión aquí y seguramente fue brindarles alegría a todos aquéllos que llegaron a conocerlo.
Yo tengo un hermano con Síndrome de Williams y muchas personas seguramente no querrían que sus hijos nacieran con esta deficiencia, sin embargo yo estoy eternamente agradecida de que Dios nos haya envíado a David a nuestras vidas, ya que me ha enseñado muchísimo.
Mucho ánimo porque me imagino lo díficil que puede ser esto.
ke hermoso niño!! lamentamoz mucho ke se haya ido pero alla arriba es un angelito ke kuida a toda la gente ke lo quiso y lo sigue haciendo, es algo muy trizte pero es una realidad. Esto nos llama mucho la atencion a mi familia y a mi ya que mi hermana menor tiene este sindrome ella tiene la edad de 10 años y desgraciadamente nos acabamos de dar cuenta que padece este sindrome es realmente trizte que en tanta gente con deficit en Mexico no es atendida y no tenemos la tecnologia o los medios suficientes como para dar apoyo a tantas persona con un monton de sindromes y enfermedades, en el caso de mi hermanitaapenas se va a detectar con un ecocardio como se encuentra su corazon y rogamos a Dios que éste pueda estar bien y no tenga que someterse a una operacio. Que bueno su testimonio y agradecemos a ud. y a toda la comunidad que lo siguio de cerca, mucha alegria y las mejores bendiciones para todos.
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